Thắp sáng ước mơ, đồng hành cùng trẻ mắc bệnh hiếm

Sáng 26/2, nhằm hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 28/2, Bệnh viện Nhi đồng 1 đã tổ chức ngày hội “Thắp sáng ước mơ”, với mục tiêu nâng cao nhận thức cộng đồng về các bệnh hiếm, đồng thời lan tỏa thông điệp sẻ chia, đồng hành cùng các bệnh nhi và gia đình trên hành trình điều trị đầy thử thách.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), bệnh hiếm là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp dưới 1/2.000 người, hiện đã ghi nhận hơn 7.000 loại bệnh hiếm khác nhau trên toàn cầu. Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, có liên quan đến đột biến gen. Bệnh diễn tiến mạn tính, phức tạp và có thể đe dọa tính mạng hoặc để lại di chứng nặng nề. Do số ca mắc ít, triệu chứng đa dạng và dễ nhầm lẫn với các bệnh thông thường, bệnh hiếm thường khó được chẩn đoán sớm và việc điều trị gặp nhiều thách thức, chi phí cao.

TS.BS.CKII Ngô Ngọc Quang Minh, Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết, đây là năm thứ 5 Bệnh viện Nhi đồng 1 tổ chức ngày hội về bệnh hiếm. Chương trình có nhiều tiết mục văn nghệ đặc sắc dành tặng các bệnh nhi mắc bệnh hiếm, xen kẽ là các gian hàng trò chơi, hoạt động trải nghiệm, mang đến không gian ấm áp, sẻ chia và tiếp thêm động lực cho các em trên hành trình chữa trị; đồng thời tri ân đội ngũ y bác sĩ, nhân viên y tế và các gia đình đã bền bỉ chăm sóc các em suốt chặng đường dài.

“Với những bệnh nhi không may mắc những bệnh lạ, bệnh hiếm, các con phải chịu đựng rất nhiều nỗi đau và vất vả. Niềm mong mỏi là có thể cứu sống được các bé, thậm chí là hy vọng là các bé có thể đi học và đạt được những ước mơ, những khao khát như người bình thường”, Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 chia sẻ.

Ngồi dưới hàng ghế khán giả, bệnh nhi Lê Thanh T. cùng mẹ là chị Tô Thị Tr. (ngụ tỉnh Đồng Nai) chăm chú theo dõi từng tiết mục trên sân khấu. Được chẩn đoán mắc MPS, một chứng bệnh rối loạn chuyển hóa hiếm gặp, gây tổn thương đa cơ quan, hiện em T. gặp đa dị tật thời kỳ cuối. “Lúc nghe bác sĩ báo kết quả, tôi sốc lắm. Nhưng đã là con mình thì phải cố gắng từng ngày mà chiến đấu cùng con”, chị T. nói.

Chi phí điều trị, thuốc men, vật tư y tế đắt đỏ, em T. nhận được sự chung tay hỗ trợ từ chính quyền địa phương và cộng đồng xung quanh. “Không biết con còn dự được ngày hội này bao nhiêu lần nữa”, chị tâm sự, bởi mong muốn của gia đình lúc này rất giản dị: chỉ cần con khỏe mạnh.

TS.BS.CKII Nguyễn Thị Thanh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 cho hay, niềm trăn trở của đội ngũ y bác sĩ tại đơn vị là làm sao phát hiện sớm để điều trị kịp thời, cải thiện tiên lượng sống cho các bệnh nhi mắc phải bệnh hiếm. Bác sĩ Hương chia sẻ: “Các bé khi sinh ra đời đều mang trong mình những ước mơ. Chính các bác sĩ, nhân viên y tế là người tiếp sức, thắp sáng ước mơ đó và giúp các bé có thêm niềm tin, có chỗ dựa, rằng mình không đơn độc trên hành trình điều trị”.

Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 Nguyễn Thị Thanh Hương nhấn mạnh, trẻ mắc bệnh hiếm và gia đình cần giữ vững tinh thần, không buông tay, không bỏ cuộc. “Hãy mạnh mẽ sống tiếp cho chính mình và cho cả những người bạn không còn ở lại. Bên cạnh các em luôn có bệnh viện, nhân viên y tế và cộng đồng đồng hành trong cuộc chiến dài hơi này”, bác sĩ Hương nói.