“Xóa bớt - Vẽ tương lai”: Hy vọng cho bệnh nhân bạch biến Việt Nam
Một vết bớt được xóa đi sẽ vẽ nên tương lai tích cực hơn cho bệnh nhân bạch biến. Đây cũng chính là lý do mà TS.BS Nguyễn Ngọc Khôi, nhà sáng lập phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare, đã đặt tên cho dự án cộng đồng là “Xóa bớt - Vẽ tương lai”.
Tạp chí Khoa học Phổ thông - Sống Xanh đã phỏng vấn TS.BS Nguyễn Ngọc Khôi, nhà sáng lập Phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare, về hạnh phúc khi đồng hành cùng những bệnh nhân bạch biến và các hoạt động hỗ trợ bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn mà Medcare đã thực hiện.
Nhiều độc giả đã từng chia sẻ, thắc mắc rằng bệnh bạch biến sẽ tiến triển như thế nào, những phương pháp điều trị nào có sẵn và liệu những thay đổi trong chế độ ăn uống có thể giúp phục hồi sắc tố da hay không. Vậy bạch biến là căn bệnh như thế nào?
TS.BS Nguyễn Ngọc Khôi
Bạch biến là một loại bệnh giảm sắc tố da thường gặp nhất mà trong đó các tế bào sắc tố da bị phá hủy từ đó làm thay đổi màu da. Bệnh biểu hiện bởi những dát, mảng giảm sắc tố, chuyển thành màu trắng sữa loang lổ trên mặt hay cơ thể bệnh nhân.
Với tỷ lệ mắc bệnh bạch biến được ước tính là 0,5 - 1% dân số thế giới, căn bệnh này có thể xuất hiện ở mọi lứa tuổi và với bất kỳ ai. Mặc dù không ảnh hưởng nhiều đến sức khoẻ nhưng các bệnh nhân mắc bệnh thường có xu hướng thu mình khỏi xã hội, ngại giao tiếp và dễ mắc các vấn đề về tâm lý.
Bệnh bạch biến có cơ chế vô cùng phức tạp, và hiện nay chưa có phương pháp nào có thể điều trị dứt điểm. Tuỳ theo thể bệnh, diện tích vết bạch biến, và giai đoạn bệnh mà bác sĩ sẽ lựa chọn các phác đồ phối hợp nhiều phương pháp khác nhau để có hiệu quả tối ưu nhất.
Gần đây, y học có những tiến bộ vượt trội trong điều trị bạch biến. Vào năm 2021, lần đầu tiên, một loại thuốc thoa có tên là Ruxolitinib 1.5% được Cơ quan Quản lý Thực - Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) công nhận điều trị tái sắc tố da hiệu quả và an toàn trên bệnh nhân bạch biến. Ngoài ra, những phương pháp như laser, ánh sáng và ghép da để điều trị cho bệnh nhân bạch biến cũng được cập nhật tiên tiến hơn.
Một số nghiên cứu cũng cho thấy bổ sung một số vi chất như kẽm, vitamin D, vitamin B12, acid Folic và các chất chống oxy hóa… có thể có lợi cho bệnh nhân bạch biến.
Hậu quả lâu dài về mặt xã hội và cảm xúc của việc mất sắc tố trên những bệnh nhân bạch biến là gì?
Bạch biến là một bệnh lý da liễu không xa lạ trên thế giới nhưng lại chưa được nhiều người biết đến tại Việt Nam, kèm theo đó là sự kỳ thị không đáng có. Vì vậy hậu quả lâu dài về mặt xã hội và cảm xúc đối với các bệnh nhân bạch biến thật sự rất nghiêm trọng. Dù đây là bệnh lành tính, không ảnh hưởng lớn đến sức khỏe nhưng tác động trực tiếp đến chất lượng cuộc sống và tâm lý của bệnh nhân.
Bệnh nhân bạch biến thường phải đối mặt với sự tổn thương tâm lý, bất kể độ tuổi hay giới tính nào. Đặc biệt, bạch biến thường xuất hiện ở độ tuổi dưới 30 - độ tuổi mà ngoại hình và giao tiếp xã hội đóng vai trò vô cùng quan trọng, cũng là thời điểm họ cần khẳng định bản thân.
Việc mất sắc tố da có thể dẫn đến cảm giác lo lắng và căng thẳng, vì các vết bạch biến có thể lan rộng bất cứ lúc nào, khiến bệnh nhân luôn sống trong sự tự ti. Họ thường cố gắng che phủ các vùng da bị ảnh hưởng bằng nhiều cách như quần áo, trang điểm… điều này có thể làm tăng cảm giác stress và mất tự tin. Nhiều bệnh nhân bạch biến cảm thấy không hài lòng với vẻ ngoài của mình, ngay cả khi đã che chắn hoàn toàn các vết bạch biến.
Bệnh nhân bạch biến cũng thường trải qua cảm giác bất lực, khi họ không thể kiểm soát và ngăn chặn sự lan rộng của vết bạch biến. Bởi vì hiện nay bệnh bạch biến không thể chữa lành hoàn toàn.
Vì sao anh lại chọn một ngách nhỏ trong các bệnh liên quan đến da để hỗ trợ bệnh nhân? Câu chuyện cảm hứng nào đã thúc đẩy anh và các cộng sự thực hiện các chương trình hỗ trợ bệnh nhân bạch biến, đặc biệt là dự án “Xóa bớt - Vẽ tương lai”?
Khi khoác lên mình màu áo blouse trắng, tôi may mắn được gặp gỡ, lắng nghe câu chuyện của hàng ngàn bệnh nhân. Mỗi bệnh lý da liễu đều ít nhiều ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của họ. Đặc biệt đối với những bệnh nhân bị bớt bẩm sinh và bạch biến (hay còn được gọi với tên dễ hiểu là bớt đỏ, bớt đen, bớt trắng), họ phải đối diện với sự kỳ thị, xa lánh do sự thiếu nhận thức và hiểu biết của cộng đồng về bệnh lý.
Từ đó hình thành sự áp lực tâm lý nặng nề cho bệnh nhân. Đặc biệt, những bệnh nhân bị bớt sắc tố và bạch biến thường gặp khó khăn trong giao tiếp, tìm kiếm việc làm, giảm chất lượng cuộc sống. Đó là lý do thôi thúc tôi và các cộng sự đồng hành cùng hành trình lấy lại màu da vốn có của họ.
Với mong muốn nâng cao chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân, tôi bắt đầu triển khai dự án “Xóa bớt - Vẽ tương lai”, điều trị các loại bớt miễn phí từ năm 2017 cho đến nay. Ban đầu dự án được chung tay thực hiện bởi sự đóng góp của các y bác sĩ và nhân viên phòng khám. Về sau, dự án được mở rộng quy mô với các cơ quan đoàn thể cùng sự chung tay từ các bệnh nhân đã và đang điều trị tại phòng khám. Tất cả đã tạo nên hành trình 7 năm ngập tràn yêu thương.
Một câu chuyện mà tôi nhớ nhất là bệnh nhân Vũ Thị Tấm. Chị Tấm mắc vết bớt Ota màu xanh xám chiếm ⅔ khuôn mặt. Ngay từ nhỏ, chị đã bị bạn bè trêu chọc và phải nghỉ học sớm. Tôi vẫn còn nhớ dáng vẻ rụt rè, ánh mắt thiếu tự tin của chị khi lần đầu tiên gặp tôi. Thế nhưng bằng chính nỗ lực của bản thân, sự chữa trị tận tình của các y bác sĩ, chị Tấm gần như đã khỏi hoàn toàn. Tôi vẫn nhớ như in câu nói của chị “Phòng khám như là nơi sinh chị ra lần thứ hai”. Sau khi khỏi bệnh, chị đã có một công việc mới tốt hơn và tự tin chia sẻ câu chuyện của mình đến cộng đồng.
Và còn vô vàn những câu chuyện cuộc đời gắn với từng vết bớt. Một vết bớt xóa đi sẽ mở ra một tương lai mới, tích cực hơn cho bệnh nhân. Đó là điều khiến tập thể y bác sĩ, nhân viên phòng khám vô cùng hạnh phúc và cũng là lý do mà chúng tôi đặt tên cho dự án là “Xóa bớt - Vẽ tương lai”.
Anh và các cộng sự đã hỗ trợ cụ thể cho các bệnh nhân bạch biến như thế nào?
Tôi và đội ngũ y bác sĩ Medcare đã đồng hành cùng các bệnh nhân mắc các bệnh lý sắc tố da nói chung và bạch biến nói riêng trên hành trình lấy lại màu da trong nhiều năm qua. Chúng tôi thấu hiểu sâu sắc sự mặc cảm, tự ti mà người bệnh mắc phải khi bị cộng đồng kì thị, xa lánh. Từ đó, chúng tôi luôn không ngừng nỗ lực trong việc nghiên cứu, cập nhật những phương pháp chữa trị tốt nhất, cũng như duy trì các và phát triển các dự án cộng đồng nhằm hỗ trợ tối đa cho các bệnh nhân bạch biến.
Hiện tại, chúng tôi đang mang về những loại thuốc điều trị mới như Ruxolitinib, cùng các thiết bị ánh sáng tiên tiến như laser Exciplex. Đặc biệt, tại Phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare đã áp dụng các phương pháp can thiệp hiện đại như ghép thượng bì tự thân, ghép tế bào thượng bì tự thân và ghép da vi điểm Cyber Precise, mang lại kết quả rất tốt.
Đội ngũ y bác sĩ tại Medcare không ngừng cập nhật những phương pháp, công nghệ tốt nhất trên thế giới để điều trị cho bệnh nhân. Chúng tôi luôn nâng cao trình độ y bác sĩ tại phòng khám thông qua các chương trình đào tạo trong và ngoài nước. Đơn vị Nghiên cứu và Điều trị Bạch biến cũng đã được thành lập và là nơi điều trị cho bệnh nhân bằng các pháp tối ưu nhất.
Đặc biệt, Phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare cũng đã thành lập Diễn đàn Bạch biến Việt Nam trên nền tảng Facebook với số lượng thành viên trên 2.000 người. Đây là nơi kết nối, trao đổi trực tiếp, hiệu quả và thân thiện giữa các bệnh nhân bạch biến và các bác sĩ của phòng khám.
Các bác sĩ sẽ luân phiên trả lời những thắc mắc của bệnh nhân. Cũng nhờ diễn đàn này mà nhiều bệnh nhân đã được kết nối và trở thành thành viên của dự án cộng đồng “Xóa bớt - Vẽ tương lai”, được điều trị miễn phí, lấy lại màu da của mình.
Bên cạnh đó, chúng tôi luôn nỗ lực lan tỏa những thông tin về bạch biến thông qua các sự kiện, hoạt động cụ thể của phòng khám. Mới đây nhất, sự kiện Kỷ niệm Ngày Bạch biến Thế giới và giới thiệu bộ ảnh “Ô cửa và Bầu trời” cũng là một trong những trọng tâm mà Medcare dành nhiều thời gian, tâm huyết để thực hiện với thông điệp “Hiểu biết, tôn trọng và yêu thương”.
Như anh đã chia sẻ ở trên, tỷ lệ mắc bệnh bạch biến được ước tính là 0,5 - 1% dân số thế giới. Đây có thể là một số lượng nhỏ trong các bệnh về da liễu, nhưng có thể nói là một căn bệnh mạn tính, để lại nhiều mảng mất sắc tố trên da, khó điều trị. Vì vậy, khi triển khai chương trình hỗ trợ bệnh nhân bạch biến, anh đã gặp những khó khăn như thế nào?
Ban đầu, các phương pháp điều trị còn khá cơ bản, do đó, chúng tôi đã phải làm việc chặt chẽ với nhiều chuyên gia bạch biến trong và ngoài nước cũng như tìm đến các đối tác cung cấp thiết bị công nghệ điều trị tiên tiến như Exciplex. Quá trình này đòi hỏi nhiều thời gian và công sức để nghiên cứu và áp dụng các phương pháp hiện đại nhất vào thực tiễn điều trị cho bệnh nhân Việt Nam.
Ngoài ra, bệnh nhân bạch biến thường e dè khi tham gia chương trình hỗ trợ do đã mất niềm tin vào khả năng khỏi bệnh hoàn toàn. Họ từng trải qua nhiều phương pháp điều trị không hiệu quả, tốn nhiều tiền nhưng bệnh vẫn không thuyên giảm. Điều này làm tăng thêm khó khăn trong việc thuyết phục họ tham gia vào chương trình và tin tưởng vào các phương pháp điều trị mới mà chúng tôi giới thiệu.
Chúng tôi đã phải nỗ lực rất nhiều để tạo dựng lòng tin và cung cấp thông tin rõ ràng, minh bạch về hiệu quả của các phương pháp điều trị. Đồng thời, việc tạo ra một môi trường hỗ trợ, chia sẻ kinh nghiệm từ những bệnh nhân thông qua Diễn đàn Bạch biến Việt Nam đã góp phần khích lệ và động viên những bệnh nhân mới mạnh dạn đăng ký tham gia dự án.
Đối với những bệnh nhân bị bạch biến và người nhà, anh có những lời khuyên như thế nào trong việc đối mặt với căn bệnh này? Những phương cách nào mà bạn dành cho người thân yêu cơ hội tốt nhất để có thể lấy lại và duy trì sắc tố theo thời gian?
Khi xuất hiện đốm trắng trên da, điều quan trọng là bạn cần đến cơ sở y tế có chuyên khoa Da liễu để được bác sĩ thăm khám và chẩn đoán sớm nhất, vì không phải vết trắng nào cũng là bạch biến. Nếu mắc bệnh, bạn nên kiên trì điều trị theo phác đồ mà bác sĩ đưa ra và luôn trao đổi với bác sĩ về tình trạng bệnh của mình để việc chữa trị đạt được hiệu quả tối đa nhất.
Bệnh nhân cần nhận thức rõ những rối loạn tâm lý có thể xảy ra và tìm kiếm sự hỗ trợ từ các hội nhóm bệnh bạch biến, bác sĩ điều trị, và đôi khi cần đến sự can thiệp của các bác sĩ tâm lý. Sự hỗ trợ từ gia đình và cộng đồng là vô cùng cần thiết. Khi chúng ta có được những hiểu biết đúng đắn về bạch biến sẽ góp phần tạo ra một môi trường văn minh và yêu thương, nơi những bệnh nhân được đối xử công bằng, xóa bỏ rào cản của sự kỳ thị.
Với trẻ mắc bạch biến, cha mẹ cần đối mặt với bệnh của con mình một cách bình tĩnh và tránh lan truyền những cảm xúc tiêu cực. Cha mẹ nên giải thích một cách tế nhị về tình trạng bệnh của trẻ, khuyến khích trẻ không mặc cảm hay thiếu tự tin, và luôn lắng nghe những cảm xúc của trẻ.
Khi trẻ tiếp xúc với môi trường mới và những người mới, cha mẹ nên chủ động chia sẻ kiến thức về bạch biến với những người xung quanh con mình. Việc này giúp tránh sự kỳ thị của xã hội và cho phép trẻ hòa nhập môi trường dễ dàng hơn. Hãy lắng nghe trẻ và cùng chúng đương đầu với những định kiến xã hội về bệnh bạch biến.
Cảm ơn TS.BS Nguyễn Ngọc Khôi!
Hành trình trong tương lai của Phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare không chỉ dừng lại ở việc điều trị bệnh mà còn hướng tới việc mở rộng các dự án cộng đồng. Chúng tôi mong muốn trở thành điểm tựa vững chắc, không chỉ về mặt y tế mà còn về mặt tinh thần cho mọi bệnh nhân.
Trong tương lai, Medcare sẽ mở rộng dịch vụ điều trị để có thể tiếp cận nhiều bệnh lý khác. Chúng tôi sẽ liên tục cập nhật và áp dụng các công nghệ tiên tiến nhất trong y học để mang đến các phương pháp điều trị hiệu quả và an toàn cho bệnh nhân.
Bên cạnh đó, chúng tôi luôn nỗ lực xây dựng và củng cố uy tín của mình, trở thành một nơi bệnh nhân có thể đặt trọn niềm tin. Không chỉ dừng lại ở việc cung cấp dịch vụ y tế chất lượng, Phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare còn chú trọng đến việc tư vấn và chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân. Mỗi bệnh nhân đến với Medcare sẽ nhận được sự tư vấn chuyên môn kỹ lưỡng và tận tâm từ đội ngũ y bác sĩ giàu kinh nghiệm của chúng tôi.
Chúng tôi tin rằng, với sự nỗ lực không ngừng và cam kết đặt lợi ích của bệnh nhân lên hàng đầu, Medcare sẽ tiếp tục phát triển và là nơi đáng tin cậy để bệnh nhân lựa chọn khi cần chăm sóc sức khỏe.
TS.BS Nguyễn Ngọc Khôi
- Nhà sáng lập Phòng khám Chuyên khoa Da liễu Medcare